살아가는 얘기

간질환 장애인으로

팔방미인 이래 2020. 5. 25. 17:20

장애인으로.docx
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비장애인들은 언젠가 장애인이 될 가능성을 지니고 살고 있습니다.

그리고 장애인이면서 장애인으로 보이지 않고 장애인이 아니라고

생각 되어지는 장애인들이 무척 많습니다.

 

내 경우를 들어 보자면 우선 협십증, 심근경색이다.

십여년전 현장 숙소에서 기거 하면서 일상 업무와 정산 처리를 하느라

전날 생일임에도 평일과 같은 저녁 식사를 하였고 새벽 4시이후까지 작업후

잠시 눈만 붙혔다 떠서 7시에 샤워하고 책상에 앉아 본사 가는 직원 출장비 주다가 쓸어져

병원에서 스텐트 3개 심장 관상동맥에 박았다.

관상동맥 7곳이 막혔는데 나머지는 약물 치료을 하기로 하고

무지 많은 약을 복용 했고 아직도 퇴원 당시 먹던 약을 먹고 있다.

그래도 완치가 되질 않는단다.

입원 당시 B형간염 보균자로 판명 되어 심근경색(협심증) 약과 간염 약을 동시에 복용했고

그로 부터 2년후 간염이 발병하여 황달이 오고 복수가 차서 배는 불러와 호흡이 곤란하고

신장이 나빠져 소변이 힘들고 짙은 갈색에 냄새도 심했다.

그리고 큰것도 원활치 않았고 온몸이 가렵고 짜증이 심했다....

입원한 동안은 돌보는 간호사 의사가 있으니 그런대로 견딜만 해서 병원 안밖으로 무지 돌아 다녔다.

그리고 좀 나은것 같아 집에 가야겠다고 매일 졸라댔다.

그리고 집에 가는날 의사, 영양사, 간호사가 차례로 주의 사항을 말한다.

"간경변 간경화"라고 들은게 퇴원하는 날이였다.

하늘이 무너져야 하는데 집에 가는게 좋아 웃었던 위인이다.

 

협심증엔 지방를 삼가해야 한다.

날씨가 추워도 더워도 조심을 해야 한다

운동도 심하게 하면 안되고 높은산 못 올라가고 하여간 가리는거 무지 많다.

단백질 보충은 콩 제품으로 해야 하고 소금 없는 저염식이여야 합니다.

우선 지방질이나 콜레스테롤이 많은 음식은 가급적 삼가하는 것이 좋습니다.

예를 들면, 달결, 어란, 생선이나 육류의 내장, 오징어, 새우, 장어 등은 1주일에 2-3회 이하로 제한해야 하고.

대신 신선한 채소나 과일, 잡곡, 현미, 콩류, 해조류 등 섬유소가 풍부한 식사를 하는 것이 좋습니다.
과다한 염분섭취는 고혈압을 유발할 수 있으므로 소금, 간장, 된장 등의 사용량을 줄이고

인스턴트 식품은 가급적 피하는 것이 좋습니다.

그 밖에도 과음은 피하고 당류(사탕, , 아이스크림, 콜라 등)의 섭취는 제한하는 것이 좋습니다

특히 그 좋다는 꽃등심 안창살은 당분간 생각도 못한다.

이렇게 먹는것에 제약을 받는다면 이게 어디 정상인 인지?

그리고 대부분의 심근경색, 협심증으로 장애를 보유한 자들은 고혈압,고지혈증등의 순환기내과적 질환을

동시에 갖고 있다는 것이다.

하여 조심해야하는 음식과 운동 그리고 정신적 문제까지 비장애인과는 많이 다르다.

 

그런데 나의 경우 간경변(간경화)도 만만치 않게 가리는게 많다.

단백질 보충을 위해 육류를 좀 먹어야 한다.

심한 운동 안된다.알코홀,담배,튀긴음식,관절약, 진통제,항생제,가공식품(통조림),

인스턴트식품,소세지, , 과일의 잔류농약,.....등등 안되는게 너무 많다.

 

그리고 일상 생활에도 제약이 많이 따른다.

목욕도 반신욕 뜨거운거 차거운거 안된다.

이러니 내가 좋아하는 주색잡기도 않된다는 것이다.

뭐 꼭 안되는것만 있는게 아니다.

 

거기다 복수라도 차오르면 이거 사람 꼴이 아니다.

복수가 심하면 어찌 되는가는 당해보면 안다.

숨도 차고 먹어야 하는 즐거움이 고통으로 다가온다.

시도때도 없이 나오는 구토에 칫솔질을 못한다 .

구토 때문이 아니라 잇몸에서 멈추지 않고 흐르는 피 때문이다.

먹는건 고사하고 배설의 고통이 여간아니다.

좀 회복이 되었다 하여도 딱딱한거 날카로운거 못먹는다.

식도 정맥류로 인하여 과자,누릉지,,육류,어류등 굽거나 말린거

이게 식도로 넘어가다 잘못해서 정맥이라도 건들면 난리 난단다.

잘산다고 매일 육류,어류에 탄수화물 골고루 잘먹어도 소화가 안된다면

여기서 발생하여 배출이 안된 암모니아 가스로 인한 간성혼수가 오면

거의 끝났다고 본다.

(체중은 변함이 없는데 허리둘레가 증가했다면 배에 가스가 많이 찼다고 보면 된다.

간암이나 간경화는 물론 간염의 경우에도 단백질 대사 기능 이 떨어져 복부에 가스가 차는 경우가 많다.

간 질환 환자의 경우 가스가 많을 때 변비가 있으면 체외 로 빠져나가지 못한 가스가

혈중에 녹아들고 가스를 다량 함유한 피가 순환하면서 뇌로 가면 피 속에 녹아 있던 가스 (암모니아가스)

뇌 속의 산소를 점점 밀어 내기 시작하면 뇌 속에 산소 결핍 현상이 일어나면서 뇌가 질식되는데

이런 현상을 혼수라고 한다.)

 

혹 간이식 수술을 아주 잘 받아 정상인처럼 산다 하더라도

평생 면역억제제를 복용하면서 살아야 한다.

쉽게 말해 완치가 될 수 없다라는 말이다.

나도 퇴원 당시와 같은 약을 아직도 복용하고 있다.

이 약값 상당하다. 그래도 요즘은 보험처리를 해주는데도.

이런 상태에서 조금 호전 되었다 하더라도 많은 제약을 받으며 생활을 한다.

 

대충 이러면 좋단다.

고열량 단백질과 무기질, 비타민ABCE 좋다.

그렇니까 달걀,,저염우유,생선이 좋다는 것이다.

이것도 따지자면 복잡하다 무엇은 빼고 무엇만 먹어야 한다는둥

그리고 비타민이 들어 있는 과일이나 채소도 잔류 농약때문에

무농약 농산물을 가려 먹어야 하고 과일껍질은 벗겨 먹어야 안심을 하게 된다.

나 처럼 식도 정맥류가 있다면 짜거나 매운것 안된다.

질겨도 안되고 단단해도 안되고 부드러워야 한다.

죽은 죽어도 못먹는 사람은 정말 죽을 맛일거다

나야 뭐 없어서 못먹고 안줘서 못먹으니 걱정없다 뭐라도 먹고 살아야

나라에 국민의 한사람으로 충원되는게 아닌가 말이다.

 

이런 장애인을 장애가 발생하고 장애 등록을 한 후 2년이 경과해서 같은 진단을 받아야 장애연금을 지급한다

그것도 본인이 장애연금을 신청하고 심사를 기다려야 한다.

설령 연금을 받는다 하더라도 그후 2년마다 장애수급권자 재심사를 한다.

(거동을 못해야 한다는 것인지 아님 죽으라는 말인지?!)

여기에서 조금이라도 병세가 호전 되었다라고 담당의사의 소견이 있으면 바로 장애연금 회수해 간다.

그러나 간경변이 회복이 됐다고는 하나 손상된 부위는 그대로 있으며 단지 눈에 보이지 않을뿐

영구히 손상 된 채로 남는 것이다. 물론 담당의사의 소견서에도 "영구"라고 그리 되어있음에도 .....

 

신체 장애인은 눈에 보이는 장애이기때문에 쉽게 판단을 할 수 있다.

허나 보이지 않는 질병 내장장애는 보이지 않기 때문에 장애가 아니라는 것인지 ?.

한마디로 우리나라의 현 정부가 하는 짓거리랑 똑같다는데 분노가 치민다.

전시효과만을 중시하여 그 속을 들여다보면 휴지(서류,사진)로만 채워진 정부의 정책.

(장애재심사 아주 간단하게 넘길 수 있는 방법 ?! 모두 알거다 그러나 나는 정당한 방법을 택했다 결과는 뻔했다)

 

 

이게 보이지 않는 장애인인 내가 장애인으로 지키며 살아야 하는 현실이다.

대인 관계에서 눈치를 보며 행동을 해야 하는 비극이 간혹 연출 되기도 하지만 ,

그리고 술 안마시고 맨정신으로 노래 못부르고, 고스톱치면 바로 판 엎고,

룸싸롱 노래방이라도 갈라치면 분위기 싸늘하게 만들어 어디 돼지갈비집으로 몰아가고

병원에서 의사선생님이 무거운거 들지 말라해서 화장실 가는 것도 무지 조심해야 하는 하는데

다행히 나는 주위 사람들 모두 정말 사람 같은 사람들을 만나 나는 뻔뻔스럽게 자기 합리화 시켜가며 살고 있다지만

나와 같은 대부분의 장애인들을 보면 자신이 주눅이 들어 전철 한쪽 구석이나 종3,공원의 벤치.아님 동네 골목을 서성거릴 것이다.

 살아있는게 부끄러운게 아니다. 살아지는데까지 살아야 한다.

보건복지부 근로복지공단 노동청은 장애인 복지에 대해 깊이 생각하시라.